Vol 8 No 3 2023 – 65
Experiencias vividas de los cuidadores primarios en el manejo ambulatorio al paciente con COVID-19
Experiences of primary caregivers in the outpatient management of patients with COVID-19
Diana Elizabeth Morillo Enriquez 1
, Maricelys Jimenez Barrera 2 *
, Jorge Leodan Cabrera Olvera 3 and Mónica Elisa Meneses La Riva 4
, Maricelys Jimenez Barrera 2 *, Jorge Leodan Cabrera Olvera 3 and Mónica Elisa Meneses La Riva 41 Pontificia Universidad Católica del Ecuador Sede Esmeraldas, Ecuador 1; dianymory@gmail.com
2 Pontificia Universidad Católica del Ecuador Sede Santo Domingo, Ecuador 2; mjimenez@pucesd.edu.ec
3 Pontificia Universidad Católica del Ecuador Sede Santo Domingo, Ecuador 3; jlcabrerao@pucesd.edu.ec
4 Universidad César Vallejo, Perú 4; monicameneses56480@gmail.com
* Correspondence: mjimenez@pucesd.edu.ec
Available from: http://dx.doi.org/10.21931/RB/2023.08.03.65
RESUMEN
El COVID-19 ha vulnerado profundamente la vida de los familiares, donde se atesoran experiencias positivas de salud que ameritan ser socializadas. Comprender las experiencias de los familiares sobre la atención a los pacientes con COVID-19 para asumir el manejo y tratamiento ambulatorio.Fue una investigación cualitativa de abordaje fenomenológico-hermenéutico. Participaron 10 familiares de pacientes afectados por coronavirus, cuyo muestreo fue no probabilístico por conveniencia y saturación teórica, para la obtención de los datos se utilizó la entrevista semiestructurada y el grupo focal, siguiendo el método de Colaizzi. Las categorías obtenidas fueron: 1) Calidad del cuidado al paciente afectado con COVID-19; 2) Experiencia de los familiares de pacientes con coronavirus en manejo ambulatorio y tratamiento domiciliario; 3) Vivencias imborrables de pacientes afectados por el virus SARS-CoV-2 y el familiar cuidador; 4) Repercusiones de la calidad de los servicios de salud privados en los pacientes afectados durante la emergencia sanitaria; 5) Fe en Dios en tiempos de pandemia y 6) Resiliencia del familiar en el cuidado de personas afectadas por la pandemia global. Se demostró que urge la necesidad de acompañamiento y apoyo por parte de profesionales de la salud a los cuidadores primarios, proporcionándoles educación y habilidades necesarias para el adecuado manejo y tratamiento del paciente en el ámbito domiciliario. Recomendamos utilizar los resultados obtenidos en este estudio como base para futuras investigaciones, mejorando así la atención proporcionada y la recuperación del paciente en su entorno familiar.
Palabras clave: experiencia; familia; cuidado humanizado; acompañamiento.
SUMMARY
COVID-19 has deeply affected the lives of family members, where positive health experiences are treasured and deserve to be socialized. The study aimed to understand the experiences of family members regarding the care of patients with COVID-19 to assume the management and outpatient treatment of patients. Ten relatives of patients affected by coronavirus participated, whose sampling was non-probabilistic by convenience and theoretical saturation. The semi-structured interview and the focus group were used to obtain the data, following Colaizzi’s method. The categories obtained were: 1) Quality of care for patients affected with COVID-19; 2) Experience of relatives of patients with coronavirus in outpatient management and home treatment; 3) Indelible experiences of patients affected by the SARS-CoV-2 virus and the family caregiver; 4) Impact of the quality of private health services on patients affected during the health emergency; 5) Faith in God in times of pandemic and 6) Resilience of the relative in the care of people affected by the global pandemic. It was shown that there is an urgent need for accompaniment and support by health professionals to primary caregivers, providing them with the education and skills necessary for the adequate management and treatment of the patient in the home setting. We recommend using the results obtained in this study as a basis for future research, thus improving the care provided and the patient’s recovery in their family environment.
Keywords: experience; family; humanized care; accompaniment.
INTRODUCCIÓN
En Wuhan provincia de Hubei en China a finales del 2019, se inició un brote masivo del virus identificado por COVID-19, siendo las afecciones respiratorias clínicas más frecuentes.1 Asimismo, en enero del 2020 la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró a esta pandemia como una emergencia de interés internacional, a la cual se le conoce Covid-19.2 Entre las manifestaciones clínicas más frecuentes de la infección por este virus son: fiebre, tos, disnea, mialgia y fatiga; entre las menos frecuentes incluyen; esputo, dolor de cabeza, hemoptisis y diarrea.3
A nivel global, los profesionales de la salud desplegaron esfuerzos en su capacidad asistencial; enmarcadas en las estadísticas de los casos graves donde la mayoría terminaban en Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), para la clasificación de estos pacientes se estuvo en cuenta pruebas rápidas de detección de antígenos/anticuerpos, logrando así orientar a los investigadores.4 Asimismo, la aplicación de la técnica reacción en cadena de la polimerasa con transcripción inversa (RT-PCR), permitió detectar resultados de manera precisa, por lo que hubo un incremento de pacientes infectados; cabe señalar que algunos pacientes no fueron diagnosticados al comportarse de una manera asintomática, por lo que se pudo evidenciar la utilidad de este método como una manera inmediata para la obtención de resultados.5
El personal de salud no se abastecía ante la demanda e insatisfecha producto de la pandemia. Esta situación se convirtió en retos y esfuerzos para poder dar repuestas a la población en general en los diversos niveles de atención. Cabe señalar, que el primer nivel de atención de los pacientes son atendidos en los centros y puestos de salud, donde sus atenciones tienen particularidades de acuerdo a su condición de salud, en algunos casos necesita seguimiento, independientemente a la infección COVID 19 y los factores de comorbilidad, fue esencial el manejo ambulatorio en los casos leves y moderados, ya que sus síntomas no pasarían a una complicación que requiera hospitalización e ingreso a UCI en pacientes graves y críticos.6
En el Ecuador, se confirmó el primer caso de covid-19, el 29 de febrero del 2020, y a partir de esta fecha se han contabilizado un total de 13.15 contagios por cada 100,000 habitantes hasta el 2020, superando el promedio mundial de 9.63. La tasa de letalidad en Ecuador de 3.40 % se acerca al promedio mundial de 4.80%. Las provincias que se vieron más afectadas desde el primer contagio fueron; Guayas, Galápagos, Cañar y Sucumbíos cuyas tasas de morbilidad por covid-19 fueron las más altas en el país superando la media mundial. 7
Por otro lado, desde el 24 de febrero del 2022, según el Sistema Nacional de Gestión de Riesgos (SNGR) el mayor número de casos se encontró en las provincias de Pichincha (298.227), continúo Guayas (131.851) y Manabí (54.179); entre las de menor casos de contagios estuvieron; Zamora Chinchipe (5.040), Pastaza (5.205) y Orellana (5.731). El número de fallecidos en este año, confirmados (797) y probables (164) para un total de 961.8
En este contexto de la realidad, la crisis sanitaria provoco el incremento en el manejo de paciente hospitalizados en estado crítico, a pesar de todo, en el nivel comunitario se hace necesario el uso ambulatorio en pacientes confirmados y con sospecha; igualmente, la capacitación a la familia es fundamental al ser ésta la encargada del cuidado de pacientes sintomáticos leves en el domicilio, siendo importante contar con una preparación de conocimientos para cuidar.
Para la Organización Panamericana de la Salud (OPS) refiere que el primer nivel de atención es considerado imprescindible por la competencia resolutiva hacia el paciente, para que el mismo reciba un cuidado adecuado en el nivel ambulatorio, evitando así complicaciones graves tanto para el paciente como la familia al estar ésta vinculada con el paciente con sospecha o confirmado. El personal de salud en la atención primaria posee protocolos en los cuales se deben cumplir por cada miembro del equipo de salud, así como la implementación de las normas de seguridad y protección necesarias para evitar contagios durante el manejo clínico de estos casos leves y moderados.9
La evaluación de los riegos de hospitalización de un paciente afectado por esta enfermedad, se inserta en la evolución clínica y el manejo de exámenes complementarios, sin tener en cuenta que los síntomas iniciales marquen el rumbo de este padecimiento; el aislamiento del contagiado no garantiza que la letalidad sea cero, disminuye los contagios y la saturación en los servicios de salud.10
Es así que la atención primaria de salud es un ente protagonista para el manejo ambulatorio y tratamiento domiciliario de pacientes confirmados, en el Ecuador es la puerta de entrada al sistema de salud nacional; basado en las políticas del Modelo de Atención Integral de Salud, Familiar, Comunitario e Intercultural, facilitando el acceso de la población a estos servicios de salud.11 Es menester del Ministerio de Salud Pública del Ecuador (MSP), priorizar estas problemáticas existentes, visibilizando los aspectos que afectan a la sociedad, para brindar un mejor servicio, enfatizando en la promoción y prevención de la salud.
Ante lo expuesto, es necesario comprender las experiencias de los familiares sobre la atención a los pacientes con COVID-19 para asumir el manejo y tratamiento ambulatorio. Con la finalidad de asumir planes de mejoras y estrategias que se puedan adoptar en el futuro en el ámbito comunitario para mejorar la calidad de vida del paciente y del cuidador primario.
MATERIALES Y MÉTODOS
La investigación fue de enfoque cualitativo y método fenomenológico-hermenéutico. El estudio cualitativo parte de la premisa relacionada con la realidad humana de carácter social-cultural, y es considerada como aproximación sistemática, contribuye desde las percepciones, significados de los participantes que comparten información desde sus vivencias, teniendo en cuenta la subjetividad de los sujetos; permitiendo aflorar técnicas de ayuda con un criterio orientado hacia el descubrimiento.12
El método de estudio fenomenológico según Husserl,13 rescata e identifica al sujeto y al objeto independientemente uno del otro, teniendo en cuenta las experiencias del fenómeno de estudio, así como sus características y conductas. Minayo,14 adiciona que el método hermenéutico vincula al observador y al observado; siendo una herramienta capaz de interpretar y criticar de manera simultánea los procesos de percepción de los textos, para lograr los objetivos planteados en el análisis del pensamiento humano.
La obtención y análisis de los datos fue a través del grupo focal y entrevista semiestructurada. Se consideró los cuatros principios de rigor científico para esta recolección: confidencialidad de la información (se mantiene en el anonimato y privacidad de los sujetos de estudio, previo al consentimiento informado, que garantiza que la información no sea divulgada sin la aceptación de los informantes). También l consentimiento informado (sujeto de ningún modo es tratado para lograr dar la información, manifiesta su voluntariedad teniendo en cuenta la autonomía, valores y principios éticos, dando a conocer el objetivo de estudio).15
La transferibilidad permite trasladar los resultados del evento analizado a otros contextos, teniendo en cuenta a los participantes encargados de decidir si los datos pueden extenderse fuera del entorno de la investigación.16
Credibilidad consiste en: hacer referencia a la veracidad de la explicación de los fenómenos de estudio, así como la obtención y análisis de los resultados, teniendo en cuenta las actitudes y aptitudes de los investigadores para transmitir cada sentimiento.16
Se realizó un muestreo no probabilístico por conveniencia: la selección de la muestra es basada en criterios subjetivos, donde la experiencia del investigador es esencial para la extracción de la misma;17 saturación teórica: se fundamental en el proceso ordenado de la investigación cualitativa, alcanzándose cuando los datos obtenidos de la información aportada por los participantes no añaden nueva información para el análisis de las categorías,18 considerándose 10 participantes.
Los criterios de inclusión fueron: familiares de pacientes afectados por COVID-19, que recibieron atención privada mediante un manejo ambulatorio y tratamiento domiciliario; en el caso de exclusión fueron: familiares de pacientes afectados, que recibieron atención en establecimientos públicos, con manejo y tratamiento hospitalario.
Como procedimiento de análisis de datos, se utilizó el método de Colaizzi,19 en el presente estudio, se procedió a grabar las entrevistas en la herramienta tecnológica Zoom, la misma tuvo una duración de 45 minutos, teniendo en cuenta las interrogantes; se informó a los participantes que una vez culminado el estudio, se daría a conocer los resultados, asegurando la confidencialidad mediante el anonimato; a través de una guía semiestructurada con 05 preguntas encaminadas a la experiencia de los familiares de pacientes con COVID-19 en el manejo ambulatorio y tratamiento domiciliario, las consecuencias que tiene la atención brindada en estos servicios de salud privada para pacientes/familiares, la repercusión de la calidad de los servicios de salud privado brindados a pacientes con COVID-19, así como el acompañamiento del profesional de la salud, durante el proceso de evolución de su familiar con el virus.
Del mismo modo, se realizó transcripción de los datos de los participantes, obtenidos de las narraciones en respuestas a las preguntas norteadoras, mediante la entrevista Focus Group, se hizo una lectura y relectura extrayéndose los fragmentos más significativos; se formuló e interpretó cada declaración, seguidamente se validaron los hallazgos teniendo en cuenta la revisión de las literaturas, se reagrupan los significados; se generó la codificación abierta inductiva o a posteriori según el método de Hernández, et al,16 los cuales permitieron generar cinco categorías centrales, se conservó los textos fraccionados utilizando un lenguaje EMIC por parte de los sujetos, empleando códigos de colores para identificar las categorías analizadas por el investigador o ETIC.20
RESULTADOS
En relación con la vivencia de familiares de pacientes con COVID-19 en el manejo ambulatorio y tratamiento domiciliario, se accedió a ordenar los criterios manifestados por los mismos, emergieron seis categorías temáticas, con cuatros subcategorías, las cuales se describen a continuación:
Calidad del cuidado al paciente afectado con COVID-19
La siguiente categoría responde a los testimonios de los participantes, la cual se reconoció evidenciándose la necesidad de dos subcategorías que se detallan a continuación
1.1. Percepción del familiar sobre la atención brindada por el personal de salud/familia al paciente afectado por el virus
[…] al cuidar un familiar en este caso a mi mamita se siente que se les está devolviendo lo que ellos hicieron con nosotros desde pequeñitos, aún más cuando hay otras enfermedades que les aqueja […] (E1).
[…] yo lo cuide en la casa hasta que pude, pero cuando vi que se estaba poniendo más grave lo lleve al hospital para que lo atiendan, y fue la mejor decisión porque si lo cuidaron bien […] (E7).
[…] a mí me tocó cuidar a mi papi y a mi mami, mi papi es el que peor estuvo, lo llevamos al hospital, allá lo entubaron, pero dando gracias a Dios salió con los cuidados que recibió […] (E8).
1.2. El cuidado brindado sin compromiso
[…] los médicos iban a la casa y desde la puertita no más nos preguntaban si estábamos bien, pero no querían entrar por temor a contagiarse, acudimos a la ayuda de médicos privados […] (E5).
[…] los médicos estaban con muchos pacientes entonces la atención no era la mejor, existió una falta de conocimiento de ellos al tratarnos, cuando les decíamos que nos sentíamos mal, decían que así es el proceso que debemos tener paciencia […] (E3).
Experiencia de los familiares de pacientes con coronavirus en manejo ambulatorio y tratamiento domiciliario
[…] el tratamiento que le proporcionamos en el domicilio era el mejor, sin embargo, tuve que acudir a la ayuda de mi cuñado que es el médico, no sentí miedo, pero sí impotencia […] (E2).
[…] todo el proceso de la señora…lo llevamos en la casa, con precaución para que no se complique por la edad […] (E10).
Es perceptible que las manifestaciones de bienestar y frustración de la persona que cuida al paciente, pueden perjudicar directamente al cuidado. Así como se observa en la siguiente subcategoría:
2.1. Sensación de bienestar o de frustración del cuidador ante el desenlace final del paciente
[…] después de estar en la casa con mi esposo y ser atendidos por un médico particular, tuvimos que acudir al hospital donde yo pude salvarme, pero mi esposo falleció enseguida de lo que lo entubaron; nada pudieron hacer por que ya lo llevamos tarde[…] (E3).
[…] mi hijo pidió que lo llevemos al hospital, le faltaba el aire, me desesperé y lo llevamos al hospital, allá le aumentaron los litros de oxígeno, los doctores nos decían que lo más seguro era que lo entuben […] (E9).
Vivencia imborrable de pacientes afectados por SARS-Cov-2 y del familiar cuidador
En atención a testimonios del estudio surge la categoría Vivencia imborrable de pacientes afectados por COVID 19 y del familiar cuidador. Los hallazgos de este estudio destacan la importancia de los sentimientos del paciente afectado por este virus, así como el familiar; se desvela con claridad la siguiente subcategoría:
Sentimientos encontrados
[…] al momento en que se llevaron a mi esposo, yo tuve muchos sentimientos encontrados, porque quede contagiada junto con mi hija, entonces en ese momento yo era la base de mi familia; no sabía si llorar o desesperarme, solo sabía que quería que todo pase pronto y mi esposo que estaba más grave salga de esta enfermedad […] (E5).
[…] la miró como si fuera mi mamá o mi abuelita, ese sentimiento me hace cuidarla mucho más, a pesar que nunca le dijimos que tenía COVID debido a la edad y que esta afecte su estado de ánimo […] (E10).
Repercusiones de la calidad de los servicios de salud privados en los pacientes afectados durante la emergencia sanitaria
[…] al inicio estuvimos con médico particular, pero lo que ellos nos daban no nos hacía efecto, más bien mi esposo se fue empeorando al igual que yo; cuando decidimos ir al hospital ya habíamos dejado pasar mucho tiempo y los médicos no pudieron salvarle la vida […] (E3).
[…] tengo mis amistades que de alguna manera me asesoraban para el cuidado de mi esposo en la casa, la ayuda fue crucial por que llego un punto en el medico me dijo esta noche sabremos si la medicación le hizo efecto o no, entonces yo me puse en las manos de ellos […] (E2).
[…] mi hijo estuvo con médico particular pero no le hizo nada, cuando el mismo se sintió malito dijo que lo llevemos al hospital, agradezco la atención recibida en el hospital porque los médicos particulares no lo ayudaron […] (E9).
Fe en Dios en tiempos de pandemia
[…] siempre creí en Dios, pero no era tan devoto, al ver a mi papa en el hospital entubado, yo puse toda mi fe en Dios y en los médicos […] (E8).
[…] mi mami es devota de la virgencita de las Lajas y cuando mi hijo estaba enfermo, le pedimos con toda la fe a mi Diosito, con el cuadrito de la virgencita lo hicimos pasar por todo su cuerpo […] (E9).
[…] con mi mamá y mi toda mi familia le orábamos a la virgencita de las Lajas y a la Virgencita del Carmen, eso hizo que mi papi saliera del hospital vivo con la ayuda de médicos y enfermeras que lo atendieron […] (E7).
Resiliencia del familiar en el cuidado de personas afectadas por la pandemia global
[…] soy una persona resignada, con muchos recuerdos de la persona que compartió toda una vida conmigo, con la ayuda de mis hijos salí adelante […] (E3).
[…] uno debe darles ánimo y fuerza a nuestros familiares, no podemos decaer, siempre estoy sonriente a pesar de todo […] (E1).
Figura 1. Paciente y cuidador, vinculo imprescindible para un mejor bienestar del enfermo.
DISCUSIÓN
Los hallazgos encontrados en las entrevistas a profundidad permiten reafirmar que el cuidado es el eje central en la recuperación de la salud, sin embargo, es evidente que se necesita estar preparado para atender o cuidar la salud en forma integral esto permite lograr la recuperación pronta del paciente. En este sentido Waldow, enfatiza que el lenguaje cordial, empático, solidario, humano, generan reflexión y potencializa en el ser humano actitudes positivas capaces de reconocer la vulnerabilidad del otro.21 Asimismo, Watson afirma que, en la práctica profesional apremia brindar un cuidado humanizado, robusteciendo así la atención y satisfacción integral brindada al ser humano según su situación de salud.22
Se evidencia en estos relatos que para el familiar un cuidado humanizado es significativo cuando se garantiza el bienestar físico, mental, emocional y espiritual, no solo al ser cuidado; sino también al cuidador, logrando así un cuidado satisfecho. Asimismo, en estos tiempos de pandemia los familiares se tornan vulnerables, pudiendo tomar decisiones incorrectas con respecto al manejo de la atención recibida; cabe señalar que, a esta problemática se le asocia la incertidumbre del profesional de la salud ante el riesgo de contagio, evidenciándose así falencias en la atención domiciliaria.
Sin embargo, se considera que los pacientes críticos con COVID-19 obtienen servicios de salud de calidad brindado en las áreas de cuidados intensivos, estableciendo una cercanía entre cuidador y el ser cuidado, teniendo en cuenta el dolor ajeno, que hace evidente evitar el rechazo y el abandono al dependiente.23
Son evidentes las implicancias sobre el cuidado dedicado al paciente/familiar inducido por la pandemia, causando grandes contraposiciones en los aspectos económicos y humanísticos de la sociedad. Y sí bien, la dura realidad vividas por familias de bajos recursos económicos para solventar el confinamiento, revelaron experiencias negativas como la inseguridad, incertidumbre, dolor y angustia.
De acuerdo a lo mencionado Palacio, et al,24 frente a la inevitabilidad de lo vivido, dejará memorias en la historia de la sociedad e individuo, como la base de una transformación en pensamiento, disciplina y hábitos, mejorando así el comportamiento que se debe adoptar en la toma de decisiones, cuando el ser humano se enfrenta a un problema, sea este una enfermedad o la finitud del vivir; siendo el miedo, la ansiedad y la depresión, emociones que invaden a muchas familias, despertando así, temores cuando el proceso de vida se va extinguiendo poco a poco.25
Por otro lado, se hace relevante las experiencias positivas de los participantes, en cuanto a su Fe en Dios y el acrecentamiento de su resiliencia; en este sentido Uríbarri,26 explica que, el hombre necesita de sus creencias religiosas para fortalecer su conexión con Dios. La fe y la ayuda del profesional de la salud van de la mano, mientras la una aporta con la solución la segunda brinda el sustento para afrontar los momentos difíciles.
En consecuencia, la realidad revela que la idolatría a un Dios, siempre ha sido motivo de discusión aún más cuando en situaciones de calamidad el hombre acude al divino y clama por un milagro, es así mediante cadenas de oración y rezos a imágenes que aparentemente actúan bajo el manto de Dios se pida intervenga en esta pandemia; que dejó familias enteras en desconsuelo y soledad.27
En este mismo sentido de idea, Barasa, et al,28 afirman que, la resiliencia es aumentada cuando existe una relación entre lo espiritual y las actividades religiosas, teniendo en cuenta las competencias que posee el ser humano para enfrentar los retos, reformándose la capacidad del paciente/familiar para confrontar las realidades existentes permitiendo mitigar el sufrimiento que afecta a la sociedad de manera súbdita.
El afrontamiento de situaciones adversas, determina el nivel de resiliencia en el ser humano, esto ha permitido que la salud mental de los individuos no se vea afectada y que por el contrario se desarrolle una adaptación a las vivencias negativas que les permiten adquirir habilidades de superación, automotivación y empoderamiento social. Las vivencias familiares de cuidadores expuestos a escenarios desfavorables contraponen el bienestar emocional que cada individuo debe poseer, el COVID-19 se desarrolló en medio de una sociedad poco preparada.29
CONCLUSIONES
Las experiencias de los participantes revelan deficiencias en el seguimiento y acompañamiento de los profesionales de la salud en el manejo y tratamiento domiciliario de los pacientes afectados por el virus, así como de sus familiares. Se destaca la necesidad de la mejora en la calidad de la atención, así como el replanteamiento de nuevas formas de apoyo a los afectados por el coronavirus. Asimismo, se vislumbra la vulnerabilidad de los sistemas de salud y gobiernos a nivel mundial debido a la falta de planes de contingencia y políticas adecuadas. 30-31
Recomendamos utilizar los resultados obtenidos en este estudio como base para futuras investigaciones, mejorando así la atención proporcionada y la recuperación del paciente en su entorno familiar.
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Received: 25 June 2023/ Accepted: 26 August 2023 / Published:15 September 2023
Citation: Morillo Enriquez D E , Jimenez Barrera M , Cabrera Olvera J L and Meneses La Riva M E.Experiencias vividas de los cuidadores primarios en el manejo ambulatorio al paciente con COVID-19. Revis Bionatura 2023;8 (3) 65. http://dx.doi.org/10.21931/RB/2023.08.03.65
Vol 9 No 2 2024
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